Des tests sanguins :1,2

• Chromogranine A et B
• Formule sanguine complète (FBC)

La chromogranine est une substance produite par environ 80 à 90 % des TNE-GEPs3, donc si on la trouve dans le sang, c'est le signe qu’une TNE-GEP se développe.

Un hémogramme complet aidera les médecins à rechercher d'autres causes possibles de vos symptômes, comme une anémie ou une infection.

Tests urinaires:2

• 5-HIAA

La 5-HIAA est une substance produite par certaines TNE-GEPs. Sa présence dans l'urine peut donc aider à déterminer la cause des symptômes.

Scanners :1,4

• Échographie
• CT (tomographie informatisée)
• IRM (imagerie par résonance magnétique)
• TEP (tomographie par émission de positrons)
• Médecine nucléaire : une substance traceuse légèrement radioactive qui apparaît sur les scanners vous est administrée.

Différents scanners peuvent être utilisés pour obtenir une image visuelle de ce qui se passe, et peuvent aider à déterminer où se trouvent les TNE-GEPs dans le corps.

Biopsie4

Il s'agit de prélever une petite quantité de tissu sur la tumeur pour l'examiner en laboratoire, afin de rechercher des signes de tumeur ou des cellules anormales.

Autres tests

Il existe également de nombreux tests permettant de déterminer avec précision le type de TNE-GEPs dont vous êtes atteint, notamment d'autres scanners et analyses de sang. Des tests peuvent également être effectués pour déterminer la quantité d'une hormone particulière que vous avez. Cela peut aider le laboratoire à déterminer la localisation de la tumeur, car nous savons que certaines TNE-GEPs produisent certaines hormones en fonction de leur localisation5.

Le processus de dépistage des TNE-GEPs peut être long et compliqué, avec beaucoup de temps passé dans les hôpitaux. En effet, le diagnostic des TNE-GEPs s'apparente à celui d'un détective qui suit des pistes, vérifie toutes les possibilités et élimine les suspects un par un. Bien que cela puisse être très épuisant et perturbant, essayez de vous rappeler que chaque test - positif ou négatif - vous rapproche du bon diagnostic. Il peut être utile d'emmener quelqu'un avec vous aux rendez-vous : cette personne peut vous apporter un soutien émotionnel et vous aider à mieux vous souvenir des informations que vous recevez.

Une fois que vous avez reçu le diagnostic de TNE-GEPs, l'étape suivante consiste à en savoir plus sur votre tumeur particulière. Cela implique la stadification du TNE-GEPs et son classement :4

La stadification décrit la nature du TNE-GEPs, comme sa taille, son emplacement et s'il s'est déjà propagé ou non.

Le classement décrit l'état du TNE-GEPs en termes de rapidité ou de lenteur de sa croissance et la probabilité qu'il se propage davantage.

Stadification

Différents hôpitaux peuvent utiliser différents systèmes de stadification et de classification, mais un système de stadification commun est connu sous le nom de TNM. Il s'agit de :6

T - Tumeur : quelle est la taille de la tumeur ?

N – Ganglion (Node en anglais) : des ganglions lymphatiques sont-ils touchés ?

M - Métastase : la tumeur a-t-elle métastasé, c'est-à-dire s'est-elle propagée à d'autres parties du corps ?

Un numéro placé après chaque lettre vous permet, ainsi qu'à tout autre médecin traitant, d'obtenir plus d'informations sur les TNE-GEPs :

T1 - T4 : T1 est le plus petit, T4 est le plus grand.

N0 ou N1 : N0 signifie qu'aucun ganglion lymphatique n'est touché, N1 signifie qu'un ou plusieurs ganglions lymphatiques sont touchés.

M0 ou M1 : M0 signifie que la tumeur ne s'est pas étendue, M1 signifie qu'elle s'est étendue.

Vous pouvez également voir que les TNE-GEPs sont décrits comme étant de stade I, II, III ou IV. Il s'agit d'un autre système, comme le système TNM, qui fourni des informations similaires, comme la taille, l'emplacement et les métastases (propagation).

Le stade I est le stade le plus précoce, lorsque la tumeur est petite et ne s'est pas propagée.

Le stade IV est le stade le plus avancé, lorsque la tumeur s'est propagée à d'autres parties du corps.

Il est important de savoir ce que fait la tumeur, afin de pouvoir déterminer si elle est susceptible de s'étendre à d'autres parties du corps et, le cas échéant, à quelle vitesse. Pour cela, on examine les cellules de la tumeur.7

G1 - grade 1 : les cellules se comportent essentiellement comme des cellules normales et saines, la tumeur ne se développe donc pas très rapidement.

G2 - grade 2 : les cellules sont légèrement anormales ; la tumeur se développe assez rapidement.

G3 - grade 3 : les cellules sont très anormales ; la tumeur se développe rapidement.

Passer tous ces tests et attendre de connaître le stade ou le grade d'une tumeur peut être très difficile et stressant. Mais il est essentiel pour votre équipe médicale d'en savoir le plus possible sur votre TNE-GEPs et sur son évolution afin de déterminer les traitements nécessaires. Il existe de nombreuses options de traitement pour les TNE-GEPs, et tout dépend de l'emplacement de la tumeur, de son stade et de son grade, ainsi que de votre état de santé général.1 Ce qui fonctionne dans certains cas ne fonctionne pas dans d'autres, et plus l'équipe en sait, mieux elle peut décider de ce qu'il faut faire ensuite.