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Les TNE-GEPs peuvent affecter les gens de différentes manières, et la façon dont vous vous sentez peut changer avec le temps.
Les TNE-GEPs peuvent se produire dans de nombreuses régions du corps, et certaines TNE provoquent des symptômes, d'autres non. Cela signifie que votre plan de traitement sera unique, car chaque cas est différent et il n'existe pas de méthode unique pour traiter les TNE-GEPs.1,2 Travailler avec vos médecins pour vous assurer que vous avez le meilleur traitement et le meilleur contrôle des symptômes possible est une partie importante de la gestion de vos TNE-GEPs.
Que vous veniez d'être diagnostiqué ou que vous receviez un traitement depuis un certain temps, les informations présentées ici peuvent vous aider à continuer à vivre la vie que vous souhaitez.
Bien que les TNE-GEPs soient rares, cela ne signifie pas que vous êtes seul. Sur 100 000 personnes, environ 3 à 5 personnes seront atteintes de TNE-GEPs.3 Cela signifie qu'il y a probablement plus de 200 000 personnes dans le monde atteintes de TNE-GEPs.*
De nombreuses personnes trouvent utile d'en apprendre le plus possible sur leur maladie, d'entendre les expériences d'autres malades et de partager leurs histoires. Il existe quelques groupes de soutien aux patients où vous pouvez trouver des informations sur les TNE-GEPs, des détails sur les traitements et peut-être rencontrer d'autres personnes.
L'International Neuroendocrine Cancer Alliance est une ressource pour toute personne vivant avec des TNE. Le site Internet de l'INCA propose des liens vers des groupes de soutien dans le monde entier.
*Sur la base d'une incidence de 3 pour 100 000 et d'une population mondiale de 7,8 milliards d'habitants.
REFERENCES:
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Singh S et al. Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. J Glob Oncol. 2017;3(1):43-53.
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Basuroy R et al. Delays and routes to diagnosis of neuroendocrine tumours. BMC Cancer. 2018; 18: 1122.
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Sahani DV et al. Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors: role of imaging in diagnosis and management. Radiology 2013;266(1).
