Ce processus peut être très frustrant et stressant, mais essayez de ne pas vous décourager. Si votre clinique le permet, pourquoi ne pas demander à un membre de la famille, un partenaire ou un ami de vous accompagner aux rendez-vous pour vous soutenir ? Si le COVID impose des restrictions quant au nombre de personnes présentes au rendez-vous, vous pouvez prendre un carnet avec une liste de choses dont vous voulez discuter, et prendre des notes pendant que vous êtes là. N'ayez pas peur de poser beaucoup de questions pour comprendre ce qui se passe.

Pourquoi le diagnostic des TNE-GEPs est-il si long ? Il peut y avoir un certain nombre de raisons :

• Les TNE-GEPs sont rares et ne sont pas toujours suspectés par les médecins au départ1.
• Les symptômes des TNE-GEPs sont très vagues et peuvent être attribués à de nombreuses autres maladies. Les bouffées vasomotrices peuvent être un symptôme de la ménopause, par exemple, et la diarrhée et la fatigue peuvent être causées par un grand nombre de choses. Cela peut prendre beaucoup de temps pour éliminer toutes les autres causes possibles des symptômes2.
• Les symptômes des TNE-GEPs varient considérablement d'une personne à l'autre, en fonction de la localisation de la tumeur et des hormones qu'elle produit (le cas échéant). Une autre personne atteinte de TNE-GEPs peut avoir des symptômes complètement différents des vôtres1.

Il est difficile de persévérer à travers les différents tests et rendez-vous, mais il est important d'obtenir le bon diagnostic à la fin afin de pouvoir commencer le traitement qui vous convient. Tenir un journal de vos symptômes peut vous aider.