GEP-NETs

Leben mit GEP-NETs

GEP-NETs können Menschen auf viele verschiedene Arten beeinträchtigen und wie Sie sich fühlen, kann sich im Laufe der Zeit ändern.

Es gibt viele Bereiche im Körper, in denen GEP-NETs auftreten können, und einige NETs verursachen Symptome, während andere keine verursachen. Das bedeutet, dass Ihr Behandlungsplan individuell auf Sie zugeschnitten ist, da jeder Fall anders ist und es keine einheitliche Methode zur Behandlung von GEP-NETs gibt.1,2 Die Zusammenarbeit mit Ihren Ärzten, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung und Symptomkontrolle erhalten, ist ein wichtiger Teil der Behandlung Ihrer GEP-NETs.

Unabhängig davon, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben oder bereits seit einiger Zeit in Behandlung sind, können die hier enthaltenen Informationen Ihnen dabei helfen, ein lebenswertes Leben zu führen.

Obwohl GEP-NETs selten sind, bedeutet das nicht, dass Sie allein sind. Von 100.000 Menschen haben etwa 3 bis 5 Personen GEP-NETs. 3 Das bedeutet, dass es wahrscheinlich über 200.000 Menschen auf der Welt mit GEP-NETs gibt.*

Viele Menschen finden es hilfreich, so viel wie möglich über ihre Erkrankung zu erfahren, von den Erfahrungen anderer Betroffener zu hören und sich auszutauschen. Es gibt einige Selbsthilfegruppen für Patienten, in denen Sie Informationen über GEP-NETs und deren Behandlungen finden und bei Bedarf mit anderen in Kontakt treten können.

Die International Neuroendocrine Cancer Alliance ist eine Ressource für alle, die mit neuroendokrinen Tumoren leben, mit Links zu Selbsthilfegruppen auf der ganzen Welt:

https://incalliance.org/world-net-community-directory/

*Basierend auf einer Inzidenz von 3 pro 100.000 und einer Weltbevölkerung von 7,8 Mrd.

REFERENCES:

  1. Singh S et al. Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. J Glob Oncol. 2017;3(1):43-53.
  2. Basuroy R et al. Delays and routes to diagnosis of neuroendocrine tumours. BMC Cancer. 2018; 18: 1122.
  3. Sahani DV et al. Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors: role of imaging in diagnosis and management. Radiology 2013;266(1).