GEP-NET kan mensen op veel verschillende manieren treffen. Hoe u zich voelt, zal in de loop der tijd veranderen.
Er zijn vele plekken in het lichaam waar GEP-NET kunnen voorkomen. Sommige NET veroorzaken symptomen, terwijl andere dat niet doen. Dit betekent dat uw behandelplan uniek zal zijn voor u, omdat elk geval anders is en er niet één vaste manier is om GEP-NET te behandelen.1,2 Samenwerken met uw artsen om ervoor te zorgen dat u de best mogelijke behandeling en symptoombeheersing krijgt, maakt een belangrijk onderdeel uit van het managen van uw GEP-NET.
Of u nu net de diagnose hebt gekregen of al enige tijd behandeld wordt, de informatie hier kan u helpen om het leven te blijven leiden dat u wilt.
[Casusonderzoek: Algemeen perspectief op hoe GEP-NET het dagelijks leven wel en niet beïnvloeden]
Hoewel GEP-NET zeldzaam zijn, betekent dit niet dat u de enige bent. Op 100.000 mensen zullen ongeveer 3 tot 5 mensen GEP-NET hebben. 3 Dat betekent dat er wereldwijd waarschijnlijk meer dan 200.000 mensen zijn met GEP-NET.*
Veel mensen vinden dat het prettig veel over hun aandoening te weten te komen, verhalen te delen en naar de ervaringen van andere patiënten te luisteren. Er zijn een aantal patiëntenverenigingen waar u gedetailleerde informatie kunt vinden over de behandeling van GEP-NET en misschien in contact kunt komen met anderen.
De International Neuroendocrine Cancer Alliance is een bron voor iedereen die met NET te maken heeft met links naar steungroepen over de hele wereld:
*Gebaseerd op een incidentie van 3 per 100.000 en een wereldwijde populatie van 7,8 miljard
REFERENCES:
-
Singh S et al. Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. J Glob Oncol. 2017;3(1):43-53.
-
Basuroy R et al. Delays and routes to diagnosis of neuroendocrine tumours. BMC Cancer. 2018; 18: 1122.
-
Sahani DV et al. Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors: role of imaging in diagnosis and management. Radiology 2013;266(1).
