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Los TNE-GEP pueden afectar a las personas de muchas maneras diferentes y la forma en la que se siente puede cambiar con el tiempo.
Los TNE-GEP pueden producirse en muchas zonas del cuerpo y algunos TNE causan síntomas, mientras que otros no. Esto significa que su plan de tratamiento será único para usted, ya que cada caso es diferente y no hay una forma única de tratar los TNE-GEP1,2 Colaborar con sus médicos para asegurarse de que recibe el mejor tratamiento posible y que los síntomas se mantienen bajo el mejor control posible es una parte importante del tratamiento de su TNE-GEP.
Tanto como si le acaban de diagnosticar o ha estado recibiendo tratamiento durante algún tiempo, la información aquí disponible puede ayudarle a seguir viviendo la vida que desea.
[Caso práctico: Perspectiva general sobre cómo los TNE-GEP afectan, y no afectan, a la vida diaria.]
Aunque los TNE-GEP son raros, esto no significa que usted es el único que padece uno. De cada 100 000 personas, entre 3 y 5 personas desarrollan TNE-GEP.3
Esto significa que probablemente haya más de 200.000 personas en todo el mundo con TNE-GEP.*
Muchas personas sienten que es útil aprender todo lo posible sobre su enfermedad, conocer las experiencias de otras personas que la padecen y compartir historias. Hay algunos grupos de apoyo al paciente disponibles donde puede encontrar información sobre los TNE-GEP, detalles sobre los tratamientos y quizás contactar con otras personas en su situación.
La International Neuroendocrine Cancer Alliance (Alianza Internacional del Cáncer Neuroendocrino) es un recurso para las personan con TNE que contiene enlaces a grupos de apoyo en todo el mundo:
* Basado en una incidencia de 3 por 100 000 personas y una población global de 7800 millones
REFERENCES:
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Singh S et al. Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. J Glob Oncol. 2017;3(1):43-53.
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Basuroy R et al. Delays and routes to diagnosis of neuroendocrine tumours. BMC Cancer. 2018; 18: 1122.
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Sahani DV et al. Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors: role of imaging in diagnosis and management. Radiology 2013;266(1).
