Diagnose van GEP-NET

Zoals u waarschijnlijk uit eigen ervaring weet, kan het lang duren voordat de diagnose van GEP-NET gesteld wordt. Met vele bezoeken aan artsen en ziekenhuizen tot gevolg.1 Het kan een zeer frustrerend en stressvol proces zijn, maar probeer niet ontmoedigd te raken. Mocht het ziekenhuis het goed vinden, neem dan gerust uw partner, familielid of vriend mee naar uw afspraak om u te ondersteunen. Als er COVID-beperkingen zijn voor het aantal mensen tijdens de afspraak, kunt u een notitieblok meenemen met een lijstje met aandachtspunten die u wilt bespreken. Zo kunt u aantekeningen maken tijdens het gesprek. Wees niet bang om veel vragen te stellen, zodat u begrijpt wat er aan de hand is.

Waarom duurt de diagnose van GEP-NET zo lang? Er kunnen een aantal redenen zijn:

• GEP-NET komen zelden voor en worden in eerste instantie niet altijd herkend door artsen.1
• De symptomen van GEP-NET zijn erg vaag en kunnen worden toegeschreven aan veel andere aandoeningen. Opvliegers kunnen bijvoorbeeld een symptoom zijn van de menopauze en diarree en vermoeidheid kunnen door een aantal zaken worden veroorzaakt. Het kan lang duren om alle andere mogelijke oorzaken van symptomen uit te sluiten.2
• De symptomen van GEP-NET verschillen sterk van persoon tot persoon, afhankelijk van waar de tumor zich bevindt en welke hormonen (indien aanwezig) deze produceert. Iemand anders met GEP-NET kan totaal andere symptomen hebben dan u.1

Het is moeilijk om de verschillende onderzoeken en afspraken te doorstaan, maar ze zijn van het grootste belang om uiteindelijk de juiste diagnose gesteld te krijgen, zodat u kunt starten met de juiste behandeling. Het bijhouden van een dagboek van uw symptomen kan helpen.