Vivre avec l’acromégalie

L'acromégalie peut affecter les gens de différentes manières, et la façon dont vous vous sentez changera avec le temps. Travailler avec vos médecins pour vous assurer que vous avez le meilleur traitement et le meilleur contrôle des symptômes possible est une partie importante de la gestion de votre acromégalie. Que vous veniez d'être diagnostiqué ou que vous receviez un traitement depuis un certain temps, les informations fournies ici peuvent vous aider à continuer à vivre la vie que vous souhaitez.

Bien que l'acromégalie soit une maladie rare, vous n'êtes certainement pas seul. Dans le monde, près d'un million de personnes sont atteintes d'acromégalie*, et chaque année, entre 16 000 et 86 000 personnes reçoivent un diagnostic d'acromégalie1.

De nombreuses personnes estiment qu'il est utile d'en apprendre le plus possible sur leur maladie, d'entendre les expériences d'autres malades et de partager leurs histoires. Il existe plusieurs groupes de soutien aux patients où vous pouvez trouver des informations sur l'acromégalie, des détails sur les traitements et, si vous le souhaitez, entrer en contact avec d'autres personnes.

Il existe plusieurs groupes de soutien aux patients où vous pouvez trouver des informations sur l'acromégalie, des détails sur les traitements et, si vous le souhaitez, entrer en contact avec d'autres personnes.

Alliance mondiale des organisations hypophysaires

Le site Web de la WAPO contient les coordonnées des organisations membres dans le monde entier si vous souhaitez trouver un groupe près de chez vous.

Communauté de l'acromégalie

Conçu pour apporter le soutien émotionnel d'une communauté en plus des informations médicales, le site Web de la Communauté de l'acromégalie donne les coordonnées de médecins du monde entier qui connaissent bien l'acromégalie, son diagnostic et son traitement.

*Sur la base d'une prévalence de 133 par million et d'une population mondiale de 7,8 milliards d'habitants1.

REFERENCES:

Orphanet. The portal for rare diseases and orphan drugs - acromegaly. Available at:
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=963. Last accessed September 2020.