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La acromegalia puede afectar a las personas de muchas maneras diferentes y la forma en la que se siente cambiará con el tiempo. Colaborar con sus médicos para asegurarse de que tiene el mejor tratamiento y control de los síntomas posibles es una parte importante del manejo de la acromegalia. Tanto como si le acaban de diagnosticar o si ha estado recibiendo tratamiento durante algún tiempo, la información aquí disponible puede ayudarle a seguir viviendo la vida que desea.
Aunque la acromegalia es una enfermedad rara, le aseguramos que no está solo en esto. En todo el mundo, hasta 1 millón de personas tienen acromegalia,*1 y cada año entre 15 000 y 86 000 personas reciben un diagnóstico de acromegalia.1
Muchas personas sienten que es útil averiguar todo lo posible sobre su enfermedad, conocer las experiencias de otras personas que la padecen y compartir historias. Hay varios grupos de apoyo al paciente disponibles donde puede encontrar información sobre la acromegalia, detalles de los tratamientos y, si lo desea, ponerse en contacto con otras personas.
*Basado en una prevalencia de 133 por millón y una población mundial de 7800 millones1
World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO)(Alianza Mundial de Organizaciones Hipofisarias)
La WAPO se creó para reunir a grupos internacionales de pacientes con afección hipofisaria para combinar esfuerzos por mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas con afecciones hipofisarias y suprarrenales. Su sitio web dispone de los detalles de las organizaciones miembros de todo el mundo, en caso de que desee encontrar un grupo cerca de usted.
Acromegaly Community (Comunidad de acromegalia)
Diseñado para proporcionar el apoyo emocional de una comunidad junto con información médica, este sitio web también dispone de información de médicos de todo el mundo que están familiarizados con la acromegalia, su diagnóstico y su tratamiento.
https://www.acromegalycommunity.org/
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REFERENCES:
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Orphanet. The portal for rare diseases and orphan drugs - acromegaly. Disponible en:https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=963. Consultado por última vez en septiembre de 2020.
