Aunque la acromegalia es una enfermedad rara, le aseguramos que no está solo en esto. En todo el mundo, hasta 1 millón de personas tienen acromegalia,*1 y cada año entre 15 000 y 86 000 personas reciben un diagnóstico de acromegalia.1
Muchas personas sienten que es útil averiguar todo lo posible sobre su enfermedad, conocer las experiencias de otras personas que la padecen y compartir historias. Hay varios grupos de apoyo al paciente disponibles donde puede encontrar información sobre la acromegalia, detalles de los tratamientos y, si lo desea, ponerse en contacto con otras personas.
World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO)(Alianza Mundial de Organizaciones Hipofisarias)
La WAPO se creó para reunir a grupos internacionales de pacientes con afección hipofisaria para combinar esfuerzos por mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas con afecciones hipofisarias y suprarrenales. Su sitio web dispone de los detalles de las organizaciones miembros de todo el mundo, en caso de que desee encontrar un grupo cerca de usted.
Acromegaly Community (Comunidad de acromegalia)
Diseñado para proporcionar el apoyo emocional de una comunidad junto con información médica, este sitio web también dispone de información de médicos de todo el mundo que están familiarizados con la acromegalia, su diagnóstico y su tratamiento.
https://www.acromegalycommunity.org/
REFERENCES:
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Orphanet. The portal for rare diseases and orphan drugs - acromegaly. Disponible en:https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=963. Consultado por última vez en septiembre de 2020.