Acromegalie kan mensen op veel verschillende manieren raken en hoe u zich voelt, zal in de loop van de tijd ook veranderen. Samenwerken met uw artsen om ervoor te zorgen dat u de best mogelijke behandeling en symptoombeheersing krijgt, maakt een belangrijk onderdeel uit van het managen van acromegalie.
Of u nu net de diagnose hebt gekregen of al enige tijd behandeld wordt, de informatie hier kan u helpen om het leven te blijven leiden dat u wilt.
Hoewel acromegalie een zeldzame ziekte is, bent u zeker niet de enige. Over de hele wereld hebben maar liefst 1 miljoen mensen acromegalie*1 en elk jaar krijgen tussen 16.000 en 86.000 mensen de diagnose van acromegalie.1
Veel mensen vinden het prettig om veel over hun aandoening te weten te komen, verhalen te delen en naar de ervaringen van andere patiënten te luisteren. Er zijn een aantal patiëntenverenigingen waar u gedetailleerde informatie kunt vinden over acromegalie, de behandeling ervan en als u wilt misschien in contact kunt komen met anderen. Er zijn verschillende patiëntenverenigingen waar u informatie kunt vinden over acromegalie, details van behandelingen en, als u dat wilt, contact kunt opnemen met anderen.
World Alliance of Pituitary Organizations (Wereldalliantie van hypofyseorganisaties)
WAPO is opgericht om patiënten met hypofyse-aandoeningen over de hele wereld samen te brengen om de inspanningen te bundelen om de diagnose, de behandeling en zorg voor mensen met hypofyse- en bijnieraandoeningen te verbeteren. Als je een groep bij jou in de buurt wilt vinden, bezoek dan de WAPO-website voor meer informatie over organisaties die lid zijn.
Acromegalie gemeenschap
Deze website is ontworpen om naast medische informatie ook emotionele steun te bieden aan de community. U vindt er ook informatie over artsen van over de hele wereld die ervaring hebben met acromegalie, de diagnose en de behandeling ervan. https://www.acromegalycommunity.org/
[MSL’s bieden links naar landspecifieke steungroepen die u hier kunt opnemen]
[OPMERKING: wanneer een gebruiker op de links klikt, moet er een pop-up verschijnen met de volgende tekst: U verlaat nu Advanz for Life. Deze link is bedoeld ter informatie en Advanz Pharma is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de gelinkte website. Deze link wordt ter informatie verstrekt en Advanz Pharma aanvaardt geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van gelinkte sites.]
* Gebaseerd op een prevalentie van 133 per miljoen en een wereldwijde populatie van 7,8 miljard1
REFERENCES:
-
Orphanet. Het portaal voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen – acromegalie. Beschikbaar op:https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=963. Laatst geraadpleegd in september 2020.
