Leben mit Akromegalie
Akromegalie kann Menschen auf viele verschiedene Arten beeinträchtigen und wie Sie sich fühlen, wird sich im Laufe der Zeit ändern. Die Zusammenarbeit mit Ihren Ärzten ist ein wichtiger Teil des Behandlungsverlaufs der Akromegalie, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung erhalten und Symptomkontrolle erzielen.
Unabhängig davon, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben oder bereits seit einiger Zeit in Behandlung sind, können die hier enthaltenen Informationen Ihnen dabei helfen, ein Leben mit Akromegalie zu führen.
Obwohl Akromegalie eine seltene Krankheit ist, sind Sie definitiv nicht allein damit. Weltweit haben bis zu 1 Million Menschen Akromegalie*1 und jedes Jahr erhalten zwischen 15.000 und 86.000 Menschen die Diagnose Akromegalie.1
Viele Menschen empfinden es als hilfreich, so viel wie möglich über ihre Erkrankung zu erfahren, von den Erfahrungen anderer Betroffener zu hören und sich auszutauschen. Es gibt mehrere Selbsthilfegruppen für Patienten, in denen Sie Informationen über Akromegalie und Details zu Behandlungen finden und, wenn Sie möchten, mit anderen in Kontakt treten können.
World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO)
Die WAPO wurde gegründet, um weltweit Patienten mit Hypophysen-Erkrankungen zusammenzubringen, um die Bemühungen zur Verbesserung der Diagnose, Behandlung und Versorgung von Menschen mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen zu bündeln. Auf der Website der WAPO finden Sie Angaben zu Mitgliedsorganisationen auf der ganzen Welt, wenn Sie eine Gruppe in Ihrer Nähe finden möchten. https://www.wapo.org/
Acromegaly Community
Diese Website wurde entwickelt, um neben den medizinischen Informationen auch die emotionale Unterstützung einer Community zu bieten. Außerdem finden Sie hier Angaben zu Ärzten weltweit, die sich mit Akromegalie, ihrer Diagnose und Behandlung auskennen.
https://www.acromegalycommunity.org/
* Basierend auf einer Prävalenz von 133 pro Million und einer Weltbevölkerung von 7,8 Milliarden.1
REFERENCES:
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Orphanet. The portal for rare diseases and orphan drugs - acromegaly. Verfügbar unter:https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=963 Letzter Zugriff im September 2020.
